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Die europäische Stimme für Patient:innen

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Die europäische Stimme für Patient:innen

23.05.2024
Die Innsbrucker Universitätsklinik für Neurologie ist das österreichische Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen und Vollmitglied des "Europäischen Referenznetzwerks (ERN) für seltene neurologische Erkrankungen (ERN RND)". Ende Mai besuchen europäische Patientenvertreter:innen (ePAG) die Klinik.

Die europäischen Referenznetzwerke (ERNs) für verschiedene seltene Erkrankungen wurden 2017 von der EU als zertifizierte Expertisezentren ins Leben gerufen. In Innsbruck alleine sind derzeit 11 ERNs für unterschiedliche seltene Krankheiten aktiv. Die Universitätsklinik für Neurologie Innsbruck ist als Vollmitglied des Netzwerkes für seltene Neurologische Erkrankungen (ERN) eines dieser Zentren.

Die Stimme der betroffenen Patient:innen und deren Angehörigen ist ein essentieller Teil der ERNs. Daher haben sich unter der Schirmherrschaft der EU über 300 Vertreter:innen aus 28 europäischen Ländern im Rahmen der „European Patient Advocacy Groups“ (ePAGs) zusammengeschlossen. Diese vertreten nicht nur die Interessen der Betroffenen im Rahmen der ERNs, sondern erfüllen auch wichtige Aufgaben im Netzwerk. Zum Beispiel werden sogenannte „Patient Journeys“ (siehe link, z.b. FA Patient Journey) gemeinsam mit Expert:innen für die jeweilige seltene Krankheit entwickelt, um das Verständnis der Betroffenen für ihre Krankheit zu stärken und Abläufe im Krankheitsmanagement zu illustrieren.

Am 23. und 24. Mai treffen sich 10 ePAG Vertreter:innen für seltene neurologische Erkrankungen aus ganz Europa zu einer „on-site Visite“ an der Universitätsklinik für Neurologie in Innsbruck.

Mitsprache und Mitbestimmung der ePAG Vertreter:innen im Rahmen der ERNs

Die ePAG Vertreter:innen haben es sich zur Aufgabe gemacht einen Dialog zwischen mit seltenen Krankheiten befassten Disziplinen wie Therapeut:innen, Ärzt:innen, Sozialarbeiter:innen, vielen weiteren Gesundberufen sowie der Zivilgesellschaft herzustellen. Sie vertreten die Interessen der Betroffenen und sind integraler Bestandteil der Erstellung von Behandlungsstandards sowie zielgruppengerechter Information für Betroffene.

Ihren Besuch in Innsbruck werden die ePAG Vertreter:innen gemeinsam mit dem Team für seltene Bewegungsstörungen Innsbruck (FOTO) zur weiteren Vernetzung, zur Erläuterung von Problemlösungsstrategien im Schnittstellenmanagement und zur Besichtigung des Neurologischen Zentrums für seltene Bewegungsstörungen nutzen. Dabei sollen die Abläufe, Möglichkeiten der Diagnostik und Therapie aber auch Themen wie Barrierefreiheit oder Unterstützungsangebote besprochen werden.

„Wir sind sehr stolz, dass wir von den europäischen Patientenvertreterinnen und -vertretern als best-practice Beispiel für die Betreuung seltener neurologischer Krankheiten für eine vor-ort Besichtigung ausgewählt wurden und freuen uns die ePAG-Vertreterinnen von der Qualität unseres Zentrums und der guten Arbeit für unsere Patientinnen und Patienten überzeugen zu können“, so Sylvia Bösch, Leiterin des Zentrums für seltene Bewegungsstörungen an der Universitätsklinik für Neurologie Innsbruck.

Info:

Die Innsbrucker Univ.-Klinik für Neurologie ist Österreichs führendes Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen mit einem besonderen Fokus auf Bewegungsstörungen. Dazu zählen zum Beispiel Chorea Huntington oder Friedreich Ataxie. Etwa 500 Betroffene werden aktuell alleine im Bereich der seltenen Bewegungsstörungen behandelt. Jedes Jahr kommen 150 neue Patient:innen aus ganz Österreich hinzu.

Innsbruck, 23. Mai 2024

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